Gastblogger Femke | Mantelzorg en wat daarbij kwam

Ons gezin: In 1998 waren mijn kinderen 9 en 12 jaar. Ik werkte 3 dagen per week in het onderwijs en deed daarnaast hand- en- spandiensten op ons potplantenbedrijf.

Het ongeluk
Op een loeihete avond in mei 1998 fietste mijn man van ‘de tuin’ naar huis. Wij woonden 5 minuten fietsen van het bedrijf af, met de auto was het iets verder. Hij viel en belandde met zijn hoofd voorover in een vijver. Hij werd daar bewusteloos uit gehaald en had een incomplete, hoge, dwarslaesie. (Alles werkte een beetje, zijn benen, armen en handen) Na 3 weken ziekenhuis werd hij voor een jaar opgenomen in een revalidatiecentrum.

De hectiek was enorm. Ik moest voor 2 kinderen zorgen, een bedrijf runnen, iedere dag naar het revalidatiecentrum en… werken… Nou, dit laatste lukte amper. Wat een vreselijke tijd. Na een jaar kwam mijn man thuis.

Thuis
Voor die tijd waren er thuis allerlei aanpassingen gedaan: Wij waren in het gelukkige bezit van een slaapkamer en badkamer beneden en slaapkamers en een badkamer boven. Beneden werden de slaapkamer en de badkamer voor een invalide, want dat was mijn man geworden, aangepast. Bureaucratie, geregel, gedoe. Thuiszorg geregeld, later PGB.

Er volgden 11 loodzware jaren. Mijn man werd verbitterd, ik chagrijnig omdat ik noodgedwongen was gestopt met werken. Voor de kinderen probeerde ik alles zo normaal mogelijk door te laten gaan, dat is gelukkig redelijk gelukt. Ik reed mijn man iedere ochtend naar ons bedrijf en haalde hem aan het eind van de dag weer op. Ik deed de administratie van het bedrijf, reed heel vaak heen en weer om hem te helpen, o.a. hemcatheteriseren, kortom druk, druk, druk. Later, toen de jongens hun rijbewijs hadden, namen zij die taak ook wel over. M.b.v. de thuiszorg kon na enkele jaren gelukkig mijn werk weer oppakken. Het werd allemaal nog drukker, maar ik was weer enkele dagen per week even juffrouw Femke….  

Frontaalkwabdementie
In 2008 konden we ons bedrijf (gelukkig!) verkopen aan een projectontwikkelaar. Het kwam net op tijd, want mijn man ging dementeren. Ook dat nog. Geen Alzheimer, maar FTD (ziekte van Pick.) In het hoofd van mijn man speelden zich hele rare dingen af. In zijn hoofd had het bedrijf miljoenen opgebracht… Dat was echt niet zo, het was een oud bedrijf en ik was blij dat we ervan af waren in deze situatie.

Het werd nu bijna niet te doen thuis. Hij was hele dagen thuis, zag zijn ziekte niet in: Frontaalkwabdementie heeft als een van de kenmerken dat men zijn eigen ziektebeeld niet ziet. Hij ging via de computer beleggen en had daar geen rem in. (Ook een kenmerk.) We hebben daar veel geld mee verloren. Hij ging hallucineren en maakte een vreselijk rommel in huis. Het is vaak voorgekomen dat ik als een zombie na weer een nacht niet slapen naar school ging. Daar zette ik de kids dan een kwartier aan het lezen en kwam ik een beetje bij met koffie. Het was een groep 7 en zij begrepen de situatie gelukkig een beetje.

Verpleeghuis en overlijden
Aan het eind van 2009 is hij naar een verpleeghuis gegaan: Ik was op: Ik kon het geen dag meer volhouden. Het verpleeghuis waar hij, eerst via een crisisplek, later voor vast, kwam, was (en is) geweldig! Mijn man heeft daar relatief goede jaren gehad. Augustus 2012 is hij daar vrij onverwachts overleden: het hoefde allemaal niet meer voor hem, hij had ook veel pijn. In een tijd van een paar dagen was het afgelopen. Ongelooflijk snel.

Vrijwilligster
Ik ben enkele maanden na zijn dood vrijwilligster geworden op de afdeling waar hij heeft gewoond en ik vind het heerlijk. Iedere zaterdag ben ik daar. Ik zou heel graag daar nog enkele jaren willen werken, na ruim 30 jaar onderwijs, maar ja, het geld speelt daar een belangrijke rol in. Ik denk dat het financieel niet gaat lukken…